ÖZEL GEREKSİNİMLİ BİREYLER VE BAKIM HİZMETLERİ

Anne-babaların eğitim sürecine katılımlarının önemi şu şekilde sıralanabilir: (a) Anne-babalar çocukları hakkındaki en önemli bilgi kaynaklarıdır. (b) Anne-babalar evde öğretim etkinliklerine katıldıklarında çocuklar farklı gelişim alanlarındaki becerileri daha hızlı kazanırlar. (c) Anne-babalar çocuklarına okulda öğrendiklerini ev ve diğer ortamlara aktarmaları konusunda yardımcı olurlar. (d) Anne-babalar çocuklarının farklı gelişim alanlarındaki gereksinimlerini (örn., oyun, beslenme, barınma, bakım, sevgi vb.) karşılamada önemli pekiştireç kaynaklarıdır. (e) Anne-babalar kültürel değerlerini, inançlarını ve geleneklerini çocuklarına aktaran ve çocuklarının sosyalleşmesini kolaylaştıran ya da sağlayan kişilerdir.

Bronfenbrenner’in geliştirdiği ekolojik model aile üzerinde etkili olan farklı düzeyde dört sistemi içermektedir. Bu sistemler; mikrosistem, mezosistem, ekosistem ve makrosistemdir. Mikrosistem aile üyelerinin özelliklerini temel almaktadır. Mezosistem ailenin içinde yaşadığı toplumu temel almaktadır. Ekosistem bireyin yaşadığı toplumun sağlık, eğitim ve bakım hizmetleri, kişiye sağladığı sosyal güvence ve iş olanaklarını kapsamaktadır. Makro sistem ise ailenin içinde yaşadığı toplumun genel tutum ve inançlarını, ülkenin kalkınmışlık düzeyini, ekonomik refahını, yasalarını ve politikalarını içermektedir.

Aile tepkilerini inceleyen modeller içerisinde en bilineni, üç evreden oluşan aşama modelidir. Birinci evre şok, reddetme, acı çekme ve depresyon aşamalarından; ikinci evre suçluluk, kızgınlık ve utanç aşamalarından, üçüncü evre ise pazarlık etme, kabul ve uyum aşamalarından oluşmaktadır. Anne-babalar özel gereksinimli çocuğa sahip olmaları nedeniyle hayal kırıklığına uğrarlar. Çoğunlukla anne-babalar için yetersizlik hayallerinde yaşattıkları ideal çocuğun yok olmasının sembolü olabilmektedir. Böyle bir durumda duyulan acı gerçekten çok sevilen birinin kaybedilmesi karşısında duyulan acıya eşittir. Ancak acı çekme gerçeğin kabul edilmesini kolaylaştıran bir duygu olarak görülmektedir. Depresyon ise genellikle acı çekme süreci sonunda ortaya çıkmaktadır. Anne-babalar yüklendikleri sorumluluklar karşısında hiç bir şeye güçlerinin yetmeyeceği inancıyla depresyona girmektedirler.

Ailenin gereksinimlerinin karşılanması, çocuğun gereksinimlerinin de karşılanması anlamına gelmektedir. Araştırmalar ailelerin gereksinimlerini çeşitli şekillerde sınıflandırmışlardır. Bu sınıflandırmalara dayanarak ailelerin gereksinimleri altı ana başlıkta toplanabilir. Bunlar; bilgi-eğitim gereksinimi, duygusal destek gereksinimi, bakım gereksinimi, maddi gereksinim, aile işlevlerine ilişkin gereksinimler ve toplumsallaşma gereksinimidir. Ailenin gereksinimlerinin belirlenmesi özel gereksinimli bireylere yönelik yapılacak çalışmaların ve verilecek hizmetlerinin (eğitim ve bakım) niteliğini arttıracak ve daha gerçekçi ve işlevsel olmasına neden olacaktır.

Dinleme becerileri pasif ve aktif dinleme olarak ikiye ayrılır. Pasif dinleme uzmanın karşısındaki kişiyle göz kontağı kurması, ailenin özelliklerine ilişkin not alması, zaman zaman baş sallayarak görüş birliğini ifade etmesi, gülümsemesi, etkileşimi sürdüren nitelikte yanıtlar vermesi gibi sözel olmayan davranışları içerir. Aktif dinleme ise iyi bir yardım ilişkisinin temelini oluşturur. Anne-babanın söylediklerini yorumlama, değerlendirme, gerektikçe sorular sorma ve yanıt verme gibi etkili sözel iletişim davranışlarını içerir.

Bazı anne-babaların sisteme karşı uygun olmayan davranışlar gösterebilirler. Bu aileler uzmanın iş birliği girişimini reddederler ve bunun sonucu olarak uzman tarafından “sorun” olarak algılanırlar. Bu nedenle uzmanlar, “zor” aile olarak algılanan bu ailelerle çalışmak istemeyebilirler. Ancak uzmanlar, anne-babalara karşı bu olumsuz duygu ve düşüncelerden uzaklaşmanın bir yolunu bulmalı ve çocuklarını desteklemeleri için onlara yardım etmelidirler.

Aile görüşmeleri sırasında uzmanların dikkat etmesi gereken noktalar izleyen biçimde sıralanabilir: Uzman anne-babanın sözünü kesmeden dinlemelidir. Uzman tartışmacı, eleştirel ve kendini savunan bir tavır sergilememelidir. Uzman aileye yapamayacağı bir konuda söz vermemelidir. Anne-babalar herhangi bir konuda konuşurken öfkelendiğinde öğretmen sakinliğini korumalı ve uygun bir şekilde konuşmaya devam etmelidir. Anne-babalar öfkeliyken gerçek duygularını yansıtmayan sözler ya da cümleler kullanabilirler. Bu nedenle ailenin ifade ettikleri arasından not alınan anahtar ifadeler aile sakinleştiğinde, aileyle paylaşılmalı ve böylece ailenin gerçek duyguları konusunda emin olunmalıdır. Uzman anne-babanın kaygılarını gidermek için uygun zamanlarda bireysel görüşmeler planlamalı ve gereksinim duyulan konularda gerekli bilgi sağlamak üzere çaba göstereceğini söylemelidir.

Özel gereksinimli bireylere ve ailelerine bakım hizmetleri kapsamında sosyal destek, sosyal hizmet uzmanları tarafından verilmektedir.

Pek çok aile ve eğitimci özel gereksinimli çocuklar için kaynaştırma eğitimini şiddetle desteklemekte ve bu ortamların çocuklarının gelişimine olumlu katkı sağladığına inanmaktadır. Sosyal hizmet uzmanları ailelere çocuklarının eğitim ortamlarına yerleştirme kararlarının alınmasında destek olmalıdırlar. Bu konuda aileleri ikna etmek bir hayli zor olabilir. Sosyal hizmet uzmanı konuyla ilgili geçmiş deneyimlerini aktarmalı ya da geçmişte benzer sorunları yaşayan örnek ailelerin deneyimlerini paylaşmaları için destek olabilir. Bu dönemde sosyal hizmet uzmanları görüldüğü gibi okul ve aile arasında bir bağ kurarlar. Öğrenci ve aile hakkında gerekli bilgileri toplar, aileye ya da öğrenciye destek sunabilecek yardım kurumları ile bağlantı kurulmasını sağlarlar. Sosyal hizmet uzmanı aynı zamanda öğrencinin davranışsal konularındaki gereksinimlerine de destek verir. Öğrencinin davranış sorunların belirlenmesi bu sorunlar karşında ilgili özel eğitim hizmetlerinden yardım alınması, eğer öğrenci kaynaştırma eğitiminden yararlanıyorsa akran çocuklar ve bu çocuklarının aileleriyle belirli aralıklarla bilgilendirilme toplantıları yapma gibi konularda da aileye destek olmaktadırlar. Sosyal hizmet uzmanı çocuğun aile yaşamının bir parçası olmalıdır. Ailenin birlikte yemek yeme ve uyku zamanı etkinliklerinin eğlenceli bir etkinliğe dönüştürülmesinde ipuçlarının sunulması gibi ya da tüm ailenin birlikte katılabileceği, örneğin eğlenceli bir filmin birlikte izlenmesi gibi etkinler için önerilerde de bulunabilir. Özel gereksinimli çocuğun, normal gelişim gösteren ya da özel gereksinimli arkadaşlarını ziyaret etmesi, onların doğum günlerine katılması gibi sosyal etkinleri planlamada aileye destek olmalıdır. Çocuğun boş zamanını değerlendirmede, okuldaki öğrenci kulüplerine katılımı sağlama, sanat, dans ve spor gibi var olan merkezler konusunda aileyi bilgilendirmeleri önemlidir. Ayrıca okul çağında halen sorun olarak devam eden yemek yeme, uyku, tuvaletini kaçırma gibi sağlık ya da davranışsal sorunların çözümü için gerekli hizmetlere ulaşmada aileye rehberlik etmelidirler.

Ergenlik ve yetişkinlik döneminde ailelerin en büyük isteklerinden biri uygun koşullar sağlandığında çocuklarına bir iş imkânının sunulmasıdır. Sosyal hizmet uzmanları bu konuda da iş atölyelerinde eğitim alan özel gereksinimli bireyler için iş olanaklarını araştırarak bu konuda aileyle birlikte toplumsal bir kamuoyu oluşturmalıdır. Ayrıca özel gereksinimli bireylerin işe yerleştirilmesi ve takibi, iş yerinde özel gereksinimli bireye sosyal desteğin sağlanması, işyerinde gerekli ergonomik düzenlemelerin yapılması gibi girişimlerde bulunması özel gereksinimli bireyin yaşam kalitesini arttırmada önemlidir.

Kızgınlık aşamasında yani suçluluk duygusunun hemen ardından anne babalar, özel gereksinimli çocuklarının doğumuyla “Neden ben? sorusunu sorar ve öfkesini kendileri dışındaki kişilere yönlendirirler. Bu kişiler, çocuklarına tanı koyan doktor ya da erken müdahale hizmeti sunan bir uzman olabilir. Bazen eşler ya da normal gelişim gösteren kardeşler de anne babaların öfkesine hedef olabilir.

Anne babanın çocuğunun eğitimine katılımını olumsuz yönde etkileyen bazı etmenler bulunmaktadır. Bu etmenleri açıklamayı amaçlayan modellerden bir tanesi biyolojik model esas alınarak geliştirilmiştir. Bronfenbrenner’in biyolojik modeli, çocuğun bakımına ve eğitimine ailenin katılımıyla ilgili açıklamalarıyla alana önemli destek sağlamıştır. Bu model daha sonra özel gereksinimli birey ve ailelere uyarlanmıştır. Ekolojik model olarak isimlendiren bu model, aile üzerinde etkili olan farklı düzeyde dört sistemi içermektedir. Bu sistemler: mikrosistem, mezosistem, ekosistem ve makrosistemdir. Bu açıklamalardan da görülebileceği gibi III. maddede yer alan nörosistem ekolojij yaklaşıma ait bir sistem değildir. Dolayısıyla doğru yanıt B seçeneğidir.

Araştırmalar, her ailenin özel gereksinimli çocuğa sahip olduğunu öğrendiğinde gösterdiği tepkilerin ve uyum sürecinin o aileye özel olduğunu belirtilmektedir. Bu süreçte anne babalara verilecek psiko-sosyal destek önemlidir. Bu süreç anne babanın yaşamında son derece önemlidir ve ciddiye alınması gereken bir durumdur. Anne babalar, bu süreci ne kadar kısa sürede ve olumlu bir atmosfer içinde atlatırlarsa; çocuklarının eğitimine o kadar erken dönemde başlar ve enerjilerini daha çok çocuklarının eğitimleri ve gereksinimlerinin karşılanması yönünde harcarlar. Bu açıklamalardan da görülebileceği gibi sorunun doğru yanıtı A seçeneğidir.

Ne yazık ki, ülkemizde yetersizlik tanısının konulmasından hemen sonra, aile bireylerine yönelik herhangi bir sistemli ve kapsamlı hizmet yoktur. Yetersizlik tanısı almış çocukların aile bireyleri, karşılaştıkları yersizlik tanısı sonrasında ne yapacaklarını, bu sorun ile nasıl başa çıkacaklarını, yasal haklarının neler olduğunu ve yetersizliğin içeriği ve çocukların bu yetersizlikten nasıl etkileneceği ve toplumda var olan hizmetler konularında bir karmaşa yaşamaktadırlar. Bu açıklamalardan da görülebileceği gibi sorunun yanıtı D seçeneğidir.

Ailenin gereksinimlerinin karşılanması, çocuğun gereksinimlerinin de karşılanması anlamına gelmektedir. Gereksinimleri karşılanmayan ailelerin bakım ve eğitim hizmetlerinden yeterince yararlanamadıkları bilinmektedir. Günümüzde özel gereksinimli çocukların ve yetişkinlerin eğitiminde aile odaklı düzenlemeler giderek artmaktadır. Her ailenin gereksinimleri farklı olabileceği gibi aynı aile içindeki bireylerin gereksinimleri de farklılaşabilmektedir. Bu açıkalamalardan da görülebileceği gibi sorunun doğru yanıtı C seçeneğidir.

Anne-babalar, gün içinde zamanlarının büyük bir kısmını özel gereksinimli çocuklarıyla ilgilenerek geçirmektedirler. Ancak, anne babaların aile içi ilişkilerde ve etkileşimlerde yaşadıkları sorunları çözmek, özel gereksinimli çocukları ve normal gelişim gösteren çocukları için etkili anne babalık yapmak, eşlerin özellikle de babaların desteğini sağlamak, serbest zaman etkinliklerini planlamak gibi aile dinamikleriyle ilgili pek çok konuda desteğe gereksinimleri vardır. Bu konuda yapılan çalışmalar anne babaların normal gelişim gösteren kardeşleri üzerinde yoğunlaşmaktadır. Aile içinde özel gereksinimli bir çocuğun bulunması kardeşler için zor bir durumdur. Normal gelişim gösteren kardeşler, özel gereksinimli kardeşini anlama ve kabullenme, arkadaşlarına tanıtma, kardeşiyle aynı odayı paylaşma, kardeşinin davranış sorunları karşısında rahatsız olma, anne ve babasından yeterince ilgi görememe gibi pek çok durumla karşılaşırlar. Anne babalar özel gereksinimli çocuklarının dışında normal gelişim gösteren çocuklarına da yeterince ilgi göstermeli ve vakit ayırmalıdırlar. Ayrıca, özel gereksinimli çocuğun doğumu eşler arasındaki anlaşmazlıkların artmasında önemli bir faktördür. En belirgin anlaşmazlıklar; özel gereksinimli çocuğun doğumuyla anne babaların kendilerini suçlamaları, bu konu hakkında tartışmaları, çocuklarının davranışları üzerinde beklentilerinde ortak bir görüşe varamamaları, kendilerine zaman ayıramamaları ve özel gereksinimli çocuğun sorumluluğunun tek bir kişinin üstelenmesi olarak sıralanabilir. Bu açıklamalardan da görülebileceği gibi sorunun doğru yanıtı E seçeneğidir.

Uzman tartışmacı, eleştirel ve kendini savunan bir tavır sergilememelidir.

Dinleme becerileri pasif ve aktif dinleme olarak ikiye ayrılır. Pasif dinleme, uzmanın karşısındaki kişiyle göz kontağı kurması, ailenin özelliklerine ilişkin not alması, zaman zaman baş sallayarak görüş birliğini ifade etmesi, gülümsemesi, etkileşimi sürdüren nitelikte yanıtlar vermesi gibi sözel olmayan davranışları içerir. Etkili iletişim becerileri arasında sözel olmayan davranışlar, belki de sözel iletişim becerilerinden daha da önemli bir yere sahiptir. Bu nedenle etkileşimlerde vücut dili ile olumsuz mesaj verilmemesi etkili iletişim kurulmasına yardımcı olacaktır. Aktif dinleme, iyi bir yardım ilişkisinin temelini oluşturur. Bu açıklamalardan da görülebileceği gibi sorunun doğru cevabı A seçeneğidir.

Utanma evresinde bazı anne babalar, çocuklarıyla özdeşleştiklerinden ve onları kendilerinin bir uzantısı olarak gördüklerinden, çocuklarındaki yetersizlik ya da kusuru kendi kusurlarıymış gibi yorumlayabilirler. Bu nedenle özel gereksinimli çocuk, anne babalarının öz saygılarını tehdit edebilir, hatta; anne babanın çocuğun davranışlarından duyduğu utanç, çocuğuyla evden çıkamayacak kadar yoğun olabilir. Sıklıkla başkalarıyla görüşmeyerek, çocuklarını eve kapatarak bu duyguyla baş etmeye çalışırlar. Aşağıdaki  örnekte, çocuğunun yetersizliğinden dolayı utanma duygusunu yaşayan bir annenin duyguları yer almaktadır.

Ailelerin yaşadıkları tepkiler şu şekilde sıralanmıştır: Şok-Reddetme-Depresyon-Suçluluk-Kızgınlık-Utanma-Pazarlık etme-Kabul ve uyum.