ÇOKLU ENGELLİLERİN BAKIM VE REHABİLİTASYONU

Fragile X sendromlu bireylerin zihinsel yetersizlik ve OSB gibi diğer gelişimsel yetersizliklere sahip olduğu ve ortaya çıkan çoklu yetersizlikler nedeniyle kronik sağlık sorunlarının eşlik ettiği görülmektedir. Fragile X sendromlu bireylerde görülen semptomlar (hastalık belirtisi) arasında konnektif doku anormalliklerine bağlı kalp kapağı sorunları, skolyoz (omurga eğrilikleri), eklem gevşekliği, testislerde genişleme ve diğer belirtiler görülmektedir.

Önleme aşamasında; her zaman epilepsi nöbetini engellemek mümkün olmayabilir. Nöbeti tetikleyebilecek faktörlerin ortaya çıkarılması engellenebilir. Örneğin stres, yorgunluk, öğün atlama, sıvı ve tuz alımında yetersizlik gibi faktörler engellenmelidir.

Epilepsi krizi geçiren kişi için genellikle acil yardım çağrılmaz. Ancak aşağıdaki durumlar söz konusu ise acil yardım (112) talep edilir: Kişide solunum durmuşsa (ağızdan ağza acil suni solunuma başlanır), bir krizden sonra diğer kriz başladıysa, kişi kriz sırasında ciddi yaralanma geçirdiyse, nöbet beş dakikadan daha uzun sürdüyse, çoklu yetersizliği olan bireyin daha önce hiç epilepsi krizi hikâyesi yoksa ve geçirilen nöbet daha önce geçirilen nöbetlere hiç benzemiyorsa acil yardım (112) talep edilir.

Özellikle serebral palsiden şiddetli düzeyde etkilenen bireyler beyindeki görme merkezlerinin etkilenmesine bağlı olarak görsel bilgiyi işlemleme ve entegre etme sorunları yaşarlar (kortikal görme bozukluğu).

Bakım personelinin görme problemleri ve şiddetli yetersizliği olan bireylere daha iyi yardımcı olabilmesi için bazı temel kuralların bilinmesi önemlidir. 

• Büyük: Bireyler büyük nesneleri küçük nesnelere göre daha kolay gördüklerinden daha büyük olan nesneler tercih edilmelidir. Örneğin bireyi televizyona yakın oturtmak nesneleri gözlerine yaklaştırdığından nesnelerin daha büyük görülmesine yardımcı olur. 

• Koyu: Nesneler, arkasında yer alan nesnelerden renk açısından belirgin olarak ayırt edilir olmalıdır. Örneğin beyaz masa örtüsünün üzerinde beyaz renkli tabak yerine turuncu renkli bir tabak konmalıdır. 

• Parlak: Görme kaybı olan bireylere az aydınlatma yerine net bir ışık kaynağı ile yeterli aydınlatma sağlanmalıdır. Parlayan veya göz alıcı aydınlatma yeterli aydınlatma anlamına gelmemektedir. Örneğin metal veya parlak yüzeyler parlamaya yol açarak görme kaybını artırır. 

• Pozisyon: Bireyin, baktığı yere doğru, en doğru baş ve görme açısında konumlanması gerekir. Örneğin ağır düzeyde serebral palsili olan ve motorlu tekerlekli sandalye kullanan bir bireyin baş pozisyonu ve sandalye konumu en uygun yere getirtilerek görüş açısı artırılır. 

• Zaman: Kişiler baktıkları nesneleri her zaman doğru görmeyebilir. Bireysel ve çevresel faktörler değişebilir. Örneğin bireyin o anki sağlık durumu, kullandığı ilaçların yan etkileri, gün içi zaman dilimi, aydınlatma, katılım düzeyi ve motivasyon kişilerin sahip olduğu görsel bilgileri etkileyebilir. Bakım personeli bu faktörleri dikkate almalıdır.

İşitme bozuklukları genel olarak dört başlık altında incelenmektedir. Bunlar; iletimsel, duyu-nöral, miks (karışık) ve işitsel işlemleme bozukluğudur. İletimsel tip işitme bozukluğunda ses dış ve orta kulaktan iç kulağa doğru geçiş yapamaz. Duyu-nöral tip işitme bozukluğunda, iç kulakta koklea veya koklear sinir hasar görmüştür. Karışık tip işitme bozukluğunda, hem duyu-nöral hem de iletimsel tip işitme bozuklukları mevcuttur. İşitsel işlemleme bozukluğunda ise işitsel bilgilerin beyne geldiği ve algılama sürecinin gerçekleştiği beyin bölgesinde hasar durumu söz konusudur.

Göğüs kafesiyle ilgili deformasyonlar arasında en sık kamburluk (kifoz) ve omurga eğrilikleri (skolyoz) gözlenmektedir.