AİLE KATILIMI VE İŞBİRLİĞİ

Ailelerin engelli çocuklarının gereksinimlerini karşılamada etkin katılımcı olabilmelerini ve karşılaştıkları sorunlarla başa çıkmalarını etkileyen pek çok faktör bulunmaktadır. Bunlar; ailenin büyüklüğü, kültürel yapısı, anne babanın kişisel özellikleri, eşlerin birbirlerine olan yakınlık ve destekleri, anne babaların evlilik uyumları, din inanışları, yakın çevrenin ve toplumun özellikleri, aile bireylerinin sosyo ekonomik düzeyleri, sağlık, kişilik özellikleri, çocuk ihmali ve istismarı, yoksulluk, çocuğun cinsiyeti, engelin türü ve derecesidir.

Aile kurumunun en önemli özelliği, aile işlevlerini düzenli olarak yerine getirmesidir. Bütün toplumlarda ailenin dört temel fonksiyonu vardır. Bunlar; cinsellik, üreme, ekonomi ve eğitimdir.

Babalar ve çocuğun bakımından sorumlu öncelikli kişilerin aşağıda
sıralanan anne ve babalık becerilerini yerine getirmesi beklenmektedir (Cavkaytar, 2010):
• Çocuğu sevmek ve ona değer vermek
• Çocuğun işaret ve ipuçlarına tepkide bulunmak
• Çocuğu olduğu gibi kabul etmek ancak başarılı olması için çaba göstermesini sağlamak
• Çocuğu güçlü değerler ile donatmak
• Olumlu ve yapıcı bir disiplin uygulamak
• Gelenek ve göreneklerini yaşamasını sağlamak
• Çocuğun eğitimine katılmak
• Çocuğun yanında olmak

Çekirdek aile: Anne-baba ve /veya evlenmemiş çocuklar ile tek ebeveyn ve
çocuklardan oluşan ailedir. Hanede tek ebeveyn olması ya da 6 aydan kısa süreli
kalan kişi olması durumu çekirdek aile yapısını bozmaz.
Geniş aile: Geniş aile ise en az iki neslin bir arada yaşadığı, anne-baba
ve/veya çocuklar, büyükanne, büyükbaba, hala, amca vb. akrabalardan
oluşan kalabalık aile tipidir. Çekirdek aileye hanede sürekli yaşayan(6 aydan
uzun süreli) büyükanne, büyükbaba gibi bir akrabanın eklenmesi de geniş
aile kapsamındadır.
Diğer hane halkı: Aralarında akrabalık bağı bulunsa dahi aynı evde kalan
öğrenci, işçilerden oluşan hanedir. Örneğin, iki kardeşin, kuzenin okumak ya da
çalışmak amacıyla aynı hanede kaldıkları durumlar bu hane yapısına örnektir.
Ataerkil geniş aile: Aile başkanı ve karısıyla evli oğulları, gelinleri veya evli oğul ve diğer bekâr çocukları ya da tek bir evli oğul, gelin ve torunların birlikte oturduğu aile tipidir.
Geçici geniş aile: Aile başkanının kendi ana babası bekâr kardeşleri, karısının bu tür yakınları ya da her ikisinin diğer akrabalarının bulunduğu aile tipidir.
Parçalanmış aile: Ölüm, boşanma, ayrı yaşama gibi nedenlerle karı ve kocadan birinin ya da her ikisinin bulunmadığı aile tipidir.
Tek ebeveynli aile: Çocuklarla birlikte sadece anne ya da babanın bulunduğu aile tipidir.

Ailenin engele uyum süreci oldukça yıpratıcı ve zorlu bir süreçtir. Her aile bu süreçten kendine özgü olması nedeniyle farklı şekillerde etkilenerek geçmektedir. Çocuğun gelişimine göre ailenin geçirdiği farklı aşamalar vardır. Bunlar imgeleme, bakım, otorite, rehberlik, bağlılık ve ayrılış olarak altı aşamada incelenebilir (Ardıç, 2010).
• Hamilelikten çocuğun doğumuna kadar olan dönem imgeleme,
• Çocuk ile aile bireyleri arasında bağlanmanın gerçekleştiği dönem bakım,
• Çocuğun toplum kurallarını anlaması için ailenin çocuğa yardımcı olduğu dönem otorite
• Çocuğun toplumsal gerçekliği anlaması için ailenin yardım ettiği ve okul öncesinden ergenliğe kadar devam eden dönem rehberlik,
• Ailenin ve çocuğun karşılıklı olarak yapılandırdıkları karşılıklı bağlılık,
• Çocuğun kendi başına yaşamaya başlamaya hazır olduğu dönem ayrılıştır.

Engelli çocuğa sahip olması ile birlikte aile, bu gelişim aşamalarında çocukları hakkında bazı kaygılar yaşamaktadır. Bu kaygıların kaynağı aşağıda çocuğun gelişim dönemlerine göre verilmiştir (Ardıç, 2010):

Erken çocukluk döneminde;
aile, doğru tanının konulması, arkadaşların ve ailenin engelli çocuklarının
durumundan haberdar edilmesi, çocukların bir hizmete yerleştirilmesi
ve uzmanlarla ilişkilerin geliştirilmesi konularıyla ilgilenmektedir.

Okul çağında; aile yeni hizmetlerin farkına varılması, yasal hak ve sorumlulukların öğrenilmesi, çocuğun hangi okul hizmetinden yararlanacağının
ve akademik etkinlikler dışındaki etkinliklerin planlanması konularıyla
ilgilenir.

Ergenlik döneminde; engelin uzun süreli doğası, uzun süreli bağlılığın etkilerinin farkına varılması, çocuğun cinsiyeti ve cinsellikle ailenin yüzleşmesi, ergen akranları tarafından çocuklarının reddedilmesi, çocuğun yaşına uygun etkinliklerin bulunması, eğitim süreçlerinin tanımlanması gibi konularla ilgilenir.

Yetişkinlik döneminde; aile çocuklarının yetişkin olarak yetişkin yaşam düzenin sağlanması, aileden uzak sosyalleşme etkinliklerinin sağlanması, ebeveynlerin ölümü ve çocuklarının korunması gibi konularla ilgili sorunlar ve çözüm yolları ile ilgilenirler.

Engele karşı tepkileri, her ailenin özelliklerine göre farklılık göstermektedir. Bu farklılıklar ailelerin engele karşı ortak tepkilerini açıklayan modellere yansımaktadır. Bu modellerde iki temel yaklaşım vardır. Aşama modeli ve bütünleyici yaklaşımdır.
Aşama modeli uzmanlar ve aileler tarafından kabul gören bir modeldir. Temelini sosyal çevre modelinin oluşturduğu bütünleyici yaklaşım ise uyumun
hem ailenin hem de çocuğun ihtiyaçlarını karşılamasının gelişimsel bir süreci olduğunu vurgular. Sosyal çevre modeli aynı zamanda stres ile başa
çıkmada kullanılan bir modeldir. Bu model birbirini kapsayan 5 sistemden oluşur. Bu sistemler ontojenik, mikrosistem, ekosistem, mezosistem ve makrosistemden oluşur.
Ontojenik Sistem: Bireyin psikolojik yeterliliklerini içeren sistemdir.
Mikrosistem: Ontojenik sistemi kapsayan ve aile üyeleri arasındaki etkileşimin doğasını içeren sistemdir.
Ekosistem: Mikrosistemi kapsayan ve uyumu kolaylaştırmak için kullanılabilir sosyal destekleri ve durağan çevreyi içeren sistemdir.

Mezosistem: Ekosistemi kapsayan ve bireysel işlevlerin içerisinde gerçekleştirildiği iki ya da ikiden fazla ortamı kapsayan sistemdir.
Makrosistem: Bütün sistemleri kapsayan ve modern aile hayatını çevreleyen kültürel inançları, değerleri ve tutumları içeren sistemdir.

Engelli çocuğa sahip ailelerin tepkilerini açıklamada en sık kullanılan modeldir. Ailelerin çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan bir modeldir (Akkök, 1997). İlk olarak 1969’da Elizabeth Kübler-Ross tarafından ölümcül hastalığı olan bireyler ve yakınları için geliştirilmiştir (Kübler-Ross, 1969). Aşama modeli beş aşamadan oluşur (Ardıç, 2010).BUnlar, birinci aşama (şok, inanma ve yadsıma; ikinci aşama (Öfke ve içerleme); Üçüncü aşama (pazarlık); dördüncü aşama (depresyon ve umutsuzluk); beşinci aşama (kabul). şeklinde sıralanır.

Yukarıda verilen tanım Paranoid düşünceyi açıklamaktadır. Seçeneklerde çeldirici olarak verilen somatizasyon ise Bedensel bir hastalıkla açıklanamayan fiziksel
yakınmalarını bedensel bir hastalığa atfederek tıbbi yardım arayışı olarak ifade edilir.

Çalışma 1: engelli çocukların anne-babalarının fiziksel ve zihinsel sorunlara karşı daha savunmasız olduklarını ve daha düşük bir yaşam kalitesine sahip olduklarını, engelli çocuğa sahip ailelerde çocuğun bakımına yönelik sorumluluğun büyük bir kısmını anneler üstlendiği için, annelerin sahip oldukları
diğer rollerden vazgeçtiklerini, sosyal aktivitelere katılım ve sosyal yaşamlarında azalma olduğu saptanmıştır.

Çalışma 2: Çalışma sonucunda zihinsel, fiziksel, zihinsel-fiziksel engelli çocuğa sahip anne- babaların umutsuzluk ve yaşam doyum düzeyleri ile yaş, eğitim, gelir düzeyi, engeli, çocuğun cinsiyeti arasında anlamlı bir ilişki
tespit edilmiştir.

Çalışma 3: yaygın gelişimsel bozukluğu olan çocuğa sahip aileler ile sağlıklı çocuklara sahip aileleri karşılaştırıldıkları çalışmada engelli çocuğa sahip ailelerin fiziksel aktivite, sosyal ilişkilerde bozulma, genel olarak yaşam kaliteleri ve sağlıklarında bozulma olduğu saptanmıştır.

Çalışma 4: çalışmada engelli çocuğu olan babaların yaşam doyumlarını, normal çocuğa sahip babaların yaşam doyumlarına göre daha düşük bulunmuştur.

Çalışma 5: Türkiye’deki Otistik Çocuklar Eğitim Merkezlerine (OÇEM) devam
eden 768 otizmli çocuk ailesi (annesi) ile yapılan çalışmada otizmli çocuk ailelerinin aile yaşam kalitesi algıları incelenmiştir. Çalışmada ailenin, sosyal destek algısı arttıkça aile yaşam kalitesi algısının arttığı gözlenmiştir

Aile kurumunun en önemli özelliği, aile işlevlerini düzenli olarak yerine getirmesidir. Bütün toplumlarda ailenin dört temel fonksiyonu vardır. Bunlar; cinsellik, üreme, ekonomi ve eğitimdir.

Çekirdek aile: Anne-baba ve /veya evlenmemiş çocuklar ile tek ebeveyn ve çocuklardan oluşan ailedir. Hanede tek ebeveyn olması ya da 6 aydan kısa süreli kalan kişi olması durumu çekirdek aile yapısını bozmaz.

Çocuğun gelişimine göre ailenin geçirdiği farklı aşamalar vardır. Bunlar imgeleme, bakım, otorite, rehberlik, bağlılık ve ayrılış olarak altı aşamada incelenebilir (Ardıç, 2010).  Çocuk ile aile bireyleri arasında bağlanmanın gerçekleştiği dönem bakımdır.

Okul çağında; aile yeni hizmetlerin farkına varılması, yasal hak ve sorumlulukların öğrenilmesi, çocuğun hangi okul hizmetinden yararlanacağının ve akademik etkinlikler dışındaki etkinliklerin planlanması konularıyla ilgilenir.

Sosyal çevre modeli aynı zamanda stres ile başa çıkmada kullanılan bir modeldir. Bu model bir- birini kapsayan 5 sistemden oluşur. Bu sistemler ontojenik, mikrosistem, ekosistem, mezosistem ve makrosistemden oluşur.

Ontojenik Sistem: Bireyin psikolojik yeterliliklerini içeren sistemdir.

Aşama Modeli; Engelli çocuğa sahip ailelerin tepkilerini açıklamada en sık kullanılan modeldir. Ailelerin çeşitli aşamalardan geçerek kabul ve uyum aşamasına geldiğini varsayan bir modeldir (Akkök, 1997).

Dördüncü Aşama; İlk üç aşamada çözüm bulamayan aile çaresiz­lik ve umutsuzluk duyguları yaşar. Öfke ve içerle­me aşamasında içinde bulunduğu sosyal çevreden uzaklaşmış, sosyal desteklerini kaybetmiş ve dep­resyon yaşamaya başlamıştır.

Ancak engelli bireye sahip olmanın bir bütün ola­rak aile sisteminde önemli sarsıntılara neden olduğu görüşü, alan yazında tutarlı olarak desteklenmekte­dir. Bununla birlikte, ebeveynlerin engelli bireyden etkilenme oranının engelin türünden çok derecesiy­le ilgili olduğu bildirilmektedir (Doğan, 2015).

Somatizasyon (Bedenselleştirme): Be­densel bir hastalıkla açıklanamayan fizik­sel yakınmalarını bedensel bir hastalığa at­federek tıbbi yardım arayışına girer (Özen, Aküzüm Serhadlı, Türkcan ve Erben Ül­ker, 2010).