Engelli Bireylere Kardeşlerinin Bakım Sorumluluğu

Aile, çocuğun gelişiminde ve eğitiminde etkin rol oynayan ilk toplumsal kurumdur (Girli, 1995). Aile, yaşayan sosyal bir sistem olarak tanımlanır. Aile, özel amaçlarını, yani fonksiyonlarını ve hedeflerini gerçekleştirebilmek için bir araya gelmiş, birbiri ile yakından ilişkili ve birbirlerine bağlı bireylerden kurulmuş olan küçük bir birimdir.

Kardeş ilişkilerinin niteliğini etkileyen faktörler; doğum sırası, cinsiyet ve yaş farkıdır.

Çocuğun kardeşi ile ilişkisinin niteliğini etkileyen faktörlerden birisi doğum sırasıdır. Doğum sırasının etkileri kültürden kültüre farklılık gösterse de kardeş ilişkilerini etkilediği düşünülmektedir (Köse, 2003). Howe (1990), doğum sırasının önemli kişilik farklılıklarına neden olmadığını belirtmekte; ancak büyük çocuğun küçük çocuklara model olmasının kardeşlik ilişkileri üzerinde doğum sırasının olumlu etkileri olabileceğini savunmaktadır. Doğum sırası faktörünün kardeş ilişkilerindeki önemini araştıran Cicirelli (1982) nin bir çalışmasında, ilkokul dönemindeki büyük kız kardeşlerin, küçük kardeşlerine basit bir kavramsal görevi öğretmede, büyük erkek kardeşlere veya kardeş olmayan kız çocuklarına oranla daha etkili olduğu belirlenmiştir. Büyük erkek kardeşlerin ise, aynı görevi kardeş olmayan çocuklara öğretmede daha etkili olduğu gözlenmiştir.

Kardeşler arası ilişkileri etkileyen iki önemli faktör vardır. İlki annenin tutumudur. Anne – çocuk arasında bir sevgi bağı vardır. Kardeşler arası ilişkilerin büyük kısmını anne-çocuk arasındaki sevgi bağı belirler. Çoğunlukla çocuk annenin sevgi dağıtımında kendisinin eksik bırakıldığı duygusuna kapılır. Bu da kardeşler arası rekabete yol açar. Aslında, annelerin rekabet duygusunu engelleyememesi eşit dağıtım yapıp yapmadıklarına ilişkin kaygıya dayanır. İkincisi çocuğun sosyal yeri ve özellikleri (sıra, yaş, cinsiyet, engel türü ve derecesi vb.). Aile içinde büyük, küçük ya da ortanca çocuk olma durumuna göre rekabet, kıskançlık ve sevgi- ilgi gereksinimi ortaya çıkmakta bu da kardeşlerin birbirlerine göre tutumlarını etkilemektedir. Özellikle annenin sevgi ve ilgi gösterme konusunda eşit davranması halinde kardeşler arası tutumlar daha olumlu olabilmektedir.

Tutumlar bireylerde genellikle anne baba tutumlarına paralellik göstermektedir. Kardeşlerin birbirlerine karşı olan tutumlarının belirleyicisi yine anne babalarının tutumlarıdır.

Engelli kardeşe sahip engelli olmayan kardeşlerin olası tepkileri; kızgınlık, gücenme (içerleme), kıskançlık, düşmanlık, suçluluk, kader-Üzüntü, korku, utanma ve sıkıntı, kabul, reddetme, kardeşlerin yaşadıkları sorunlar, uzlaşma olabilmektedir.

Çoğu zaman kıskançlık davranışından, düşmanlık davranışlarına gelinmesi tamamıyla doğal
bir tepkidir. Normal gelişim gösteren bireyler, engelli kardeşlerini, tüm problemlerin kaynağı olarak görürler. Bu nedenle, düşmanlık duygularıyla fiziksel saldırganlık, sözel sataşma ve alay etme gibi
davranışlarla engelli kardeşlerine doğru yönelirler. Bazı durumlarda ise düşmanlık, başkaldırı veya
küstahlık gibi tepkiler doğrudan doğruya ebeveynlere karsı olmaktadır (İçöz, 2001).

Gücenme, engelli bir kardeşe sahip olmaktan dolayı duyulan kızgınlığın doğal bir yan ürünüdür. Gücenme, engelli çocuğun, engelli olmayan kardeşe göre ebeveynin daha fazla ilgisini istemesi, engelli çocuğun özel ihtiyaçlarının aile üyelerinin bazı etkinlikler veya yolculuklara katılmalarına izin vermemesi, büyük ve engelli olmayan kardeşlerin,
çocuk bakıcısı durumuna düşmesi veya engelli kardeşleri nedeniyle karşılaştıkları sosyal kısıtlamalarla daha da gelişmektedir (İçöz, 2001). İçerleme, kızgınlık duygusundan sonra özellikle geri planda kalınca geliştirilen bir tepkidir. Ebeveynlerin dikkat ve ilgisini çekmek için akademik veya davranışsal problemler çıkarma, yalan söyleme, beklenmeyen garip davranışlarda bulunma, kıskançlık sonucu ortaya çıkan davranış değişikliklerdir (Girli, 1995).

Normal gelişim gösteren kardeşler, engelli kız ya da erkek kardeşlerinin var olan durumuna karşı tıpkı anne babaları gibi duygusal ve psikolojik aşamalardan geçmektedirler. Bu aşamalar anne babanınkine benzerlik gösterir. Bu grup psikolojik olarak risk altında olan gruptur. Mutlaka psikolojik
destek almaları gerekir.

Kardeşlerin umutsuzluk düzeyine etki eden faktörlerden biri de engelli kardeşin geleceğine
ilişkindir. Normal gelişim gösteren kardeşler gelecekte engelli kardeşlerinin bakım sorumluluğunun kendilerine kalacağını düşünerek umutsuzluğu ve kaygıya kapılmaktadırlar. Bu nedenle normal gelişim gösteren kardeşlere engelli kardeşlerinin sosyal, yasal hakları ve gelecekte oluşabilecek problemlerle ile ilgili olarak danışmanlık ve bilgilendirici eğitim toplantıları içeren çalışmalar yapılmalıdır. Bunun yanında en yüksek derecede kaygı yaratan durum engelli kardeşin bakımı esnasında oluşan mali yüktür ki kardeşlerin bu anlamda desteklenmesi gerekmektedir.

Kardeşler arasındaki sorunlarda ailedeki çocuk sayısı, kardeşler arasındaki yaş farkı, kardeşlerin kişilik özellikleri, cinsiyet ve ailenin sergilediği tutumlar en belirleyiciler arasındadır.

Normal gelişim gösteren kardeşler sıklıkla suçluluk duygusu da sergileyebilirler. Ancak normal gelişim gösteren çocukların tepkileri ailelerin sahip olduğu suçluluk duygusundan farklıdır. Engelli olmayan kardeşler suçluluk duygularını, engelli kız ya da erkek kardeşleri hakkındaki olumsuz duygularından dolayı sergilerler. Bazen de kendilerinin de kardeşleri gibi engelli olmadığından dolayı suçluluk duyabilmektedirler (Sarı, 2004).

Normal gelişim gösteren kardeşlerin birçoğu, engelli kardeşlerine uyum sağlamakla birlikte, bu çocuklar, normal gelişim gösteren çocuklara göre bireysel farklılıklara, sağlıklı olma ve ailesel bağlara
daha çok önem vermektedirler. Kabul aşamasında, çocuk engelli kardeşi ile arkadaşça ilişkiye girebilmektedir (Girli, 1995).

Engelli bir çocuğun doğumu ve varlığı ailenin tüm bireylerinin hayatında değişikliğe, soruna yol açabilmektedir ve yeni bir yasama uyum sağlamayı gerektirmektedir. Temelde ise umutların yitirilmesi, hayal kırıklığıdır. Anne baba olmak kadar hayatta kardeşlik de önemli bir yere sahiptir. Kardeşlik bir ömür boyu süren bir ilişki sistemidir. Kardeşler hayat boyu birbirleri için birçok rol üstlenirler. Birbirleri üzerinde olumlu ve olumsuz etkileri olduğu belirtilmektedir. Kardeşlerden birinin engelli olması durumunda ise; diğer kardeşler bir takım psikolojik süreçten (kaygı, depresyon, endişe, vb.) geçmektedirler (Girli, 1995). Bu psikolojik süreçlerin anne babanın geçirdiği psikolojik süreçlerle paralellik göstereceği düşünülmektedir. Bunun yanında engelli kardeşe sahip bireylerin çeşitli duygusal süreçlerden geçtiği ve engelli kardeşlerine yönelik tutumlarının da çeşitlilik gösterdiği, umutsuzluğa kapıldıkları düşünülmektedir.

Bakım hizmetleri, rehabilitasyon hizmetleri, tıbbi hizmetler, eğitim öğretim hizmetleri, mesleki ve toplumsal rehabilitasyon konusunda engelli bireylerle çalışan tüm meslek elemanları ile bakım sorumluluğunda olan kişilerin iletişim ve etkileşim içinde olması gerekmektedir.

Türkiyedeki kardeşlere yönelik yapılmış olan çalışmalar, daha çok kardeşlerin kaygı düzeyleri, engelli bir kardeşe sahip olmaktan dolayı yasadıkları psikolojik süreçler (kaygı, depresyon vb.) üzerinedir.

Kardeş ilişkilerini çeşitli değişkenler açısından inceleyen ve engelli kardeşe sahip bireylerin kardeşlerine yönelik tutum, davranış, kaygı düzeyleri vb konularda yapılmış çalışmaların yanında kardeşler arası ilişkiler, edinilen roller ile bu ilişkilerin doğası ile ihtiyaç duyulan destekleri inceleyen çalışmalara rastlanmıştır.

DEHB grubundaki çocuklar zayıf sosyal beceriler ve davranış problemleri yasama riskini taşımaktadır ve diğer teşhislerle karsılaştırıldıklarında bile aynı problemlerde daha riskli oldukları görülmektedir.

Bazı araştırmacılar, özel eğitime gereksinim duyan kardeşe sahip olan çocukların problemler yasamasının yanında, gelişimleri açısından önemli kazançlara da sahip olabildiğini belirtmektedir. Bu kazançlar neler olabilir? Cicirelli’ye (1994) göre, bazen normal gelişim gösteren kardeşin üstlendiği önemli aile rolleri, yeterlilik duygularını güçlendirerek sorumluluk duygusu kazanmalarını ve olgunlaşmalarını hızlandırabilmektedir.

Engelli çocukla, normal gelişim gösteren kardeşi arasında çok yaş farkı olduğunda normal gelişim gösteren kardeşin duruma uyum sağlaması kolay olmaktadır. Kardeşler arasında ki yaş farkı yükseldikçe daha iyi uyum sağlanmaktadır. Normal gelişim gösteren kardeşlerin, yetersizliği anlayacak yaşta olmaları veya yetersizlik hakkında bilgilenmiş ve kendilerini bu sorunla baş edebilecek yeterlilikte görmeleri duruma daha iyi uyum sağlamalarını kolaylaştıracaktır.